Ser adulto con el Síndrome de Down

JUAN es, según sus padres, “la pieza que le faltaba a sus vidas para que todo encajara”. Es un niño con síndrome de Down, alteración del cromosoma 21 que se da en uno de cada 700 embarazos aproximadamente. Su condición los sorprendió, pues no esperaban un hijo con estas características.

Ahora tiene 23 años, pero al comienzo de su vida era de carácter difícil, tenía un comportamiento cambiante y algunos días estaba muy agresivo. Gracias a la atención que recibió en un centro de atención para personas con este síndrome, hoy Juan es amable, encantador y colabora con sus demás compañeros.

José Manuel Molina, especialista en el manejo de la vida adulta de las personas con síndrome de Down en España, afirma que en los institutos de atención se deben potenciar los talentos de estas personas, eliminando conductas o frases como que “ellos no son capaces de realizar algunas actividades”. El especialista recomienda no castigarlos ni pegarles, porque jamás obedecerán a través de esta forma de corrección. Es muy importante que los niños que nacen con características Down sean atendidos a temprana edad, así se facilitará el proceso de aprendizaje, pueden llegar a caminar en menor tiempo y tendrán una vida adulta sana.

En España, los especialistas han avanzado en los estudios psicológicos de estas personas y descubrieron que pueden llevar una vida independiente. Molina expresa que es muy difícil, pero sí se puede lograr con monitoreo constante.

“Les damos entrenamiento en áreas sociales, les explicamos cómo deben relacionarse o la forma en que deben actuar cuando los ven diferentes. Les enseñamos a realizarse su higiene personal y a ser autónomos en el hogar. Esto es de gran ayuda para los padres, así ya no serán una carga más, como en otros tiempos”.

-No se debe descartar la idea de que ellos puedan establecer una vida independiente. Noso-tros estamos buscando a través de técnicas y terapias que lleguen a vivir en pareja o con grupos de amigos. Ya existen algunos casos, pero son muy pocos. Esperamos que esto aumente, afirma.

Afecto y sexualidad

María tiene 26 años y nació con síndrome de Down, pero eso no le ha impedido desarrollar una vida normal. Junto a Eugenio, un chico de 30 años, ha logrado establecer una relación de pareja exitosa. Ambos trabajan en una empresa y administran su casa muy bien. Según José Luis García, experto español en temas de formación sobre vida afectiva y sexual de personas con discapacidad, estas personas tienen necesidades similares al resto de la población, pero en la sociedad existe cierto tabú de hablar sobre su intimidad.

“Éste es un gran error que incrementa los riesgos de concebir un embarazo no planificado, contagiarse de alguna enfermedad de transmisión sexual o ser abusado sexualmente”.

García afirma que hay que capacitarlos y prepararlos como se hace en otras áreas de su vida, y así correrán menos riesgo en su vida sexual.

Apoyo nacional

En Venezuela, la Asociación Venezolana para el Síndrome de Down (Avesid) lleva 16 años trabajando en la capacitación y formación profesional, para orientar a los padres y enseñar a las personas que tienen esta discapacidad a realizar algún oficio donde se sientan a gusto. Información: (0212) 283-9087.

Ya su vida no es tan corta

Con los avances de la investigación médica y, sobre todo, las mejoras en las afecciones cardiovasculares -uno de los principales padecimientos de estas personas-, se ha logrado que su esperanza de vida aumente.

Hoy pueden llegar hasta los 50 y 60 años, cuando en el pasado morían a los 30 ó 35. Esta barrera se ha ido superando gracias a los tratamientos de estimulación temprana.

Molina agrega además que haberles descubierto al mundo y permitirles participar en la sociedad también les ha regalado una mejor calidad de vida.

Cifra para la reflexión

Cincuenta por ciento de los individuos con síndrome de Down son abusados sexualmente por falta de orientación.

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